Menghadapi kondisi kesehatan yang salah diagnosis selama bertahun-tahun adalah perjalanan yang penuh dengan ketidakpastian dan harapan. Inilah kisah Ibu Siti Sarah yang berjuang selama 12 tahun menghadapi gangguan otot yang dialaminya. Di awal, diagnosis yang diterima adalah myositis. Selama 12 tahun Ibu Siti menjalani pengobatan sesuai diagnosis ini. Namun, perbaikan kondisi tidak kunjung terjadi. Akhirnya, Ibu Siti bertemu dengan dr. Luh Ari Indrawati, Sp.N, Subsp. E.N.K (K) dan ternyata diketahui bahwa penyakit yang selama ini dialami adalah Facioscapulohumeral Muscular Dystrophy (FSHD).
Contents
Awal Gejala Pengidap FSHD
Kisah ini dimulai pada tahun 2012, ketika pertama kali mengalami kesulitan bangun setelah shalat. Diagnosa awal yang diberikan oleh dokter adalah myositis, sebuah kondisi autoimun di mana sistem kekebalan tubuh menyerang otot.
Namun, meskipun telah menjalani berbagai pengobatan, kondisi Ibu Siti Sarah tidak menunjukkan perbaikan yang signifikan. Rasa penasaran dan kekhawatiran pun mulai muncul, mendorong Ibu Siti Sarah dan keluarganya untuk mencari jawaban lebih lanjut.
Setelah bertahun-tahun mencari jawaban, Ibu Siti Sarah akhirnya bertemu dengan dr. Luh Ari Indrawati, Sp.N, Subsp. E.N.K (K), dokter spesialis neurologi subspesialis epilepsi dan neurofisiologi klinis yang mencurigai bahwa kondisi yang dialami ternyata bukan autoimun, melainkan berkaitan dengan kelainan genetik.
Tes Genetik untuk Diagnosis FSHD
Karena ada kecurigaan kelainan genetik, dr. Luh Ari mengarahkan Ibu Siti Sarah untuk melakukan tes genetik. Pada saat itu, menjalani tes di luar negeri seperti Singapura menjadi opsi yang dipertimbangkan. Namun, tiba-tiba mereka mendapat kabar bahwa tes tersebut bisa dilakukan di Jakarta, tepatnya di Mandaya Royal Hospital. Bagi keluarga Ibu Siti Sarah, ini adalah cahaya di tengah kegelapan. Mereka tidak perlu lagi menempuh perjalanan jauh untuk mendapatkan jawaban yang mereka cari selama ini.
Setelah melalui tes di Mandaya Royal Hospital, hasilnya pun keluar. Ibu Siti Sarah didiagnosis dengan Facioscapulohumeral Muscular Dystrophy (FSHD), sebuah kondisi yang mempengaruhi otot wajah, bahu, dan lengan. Diagnosa ini memberikan kepastian dan arah pengobatan yang lebih tepat, meskipun tantangan besar masih harus dihadapi.
Lihat Juga: Tim Dokter Neuromuscular Mandaya Royal Hospital Puri
Dalam perjalanannya, Ibu Siti Sarah menekankan betapa pentingnya dukungan keluarga. Keluarga adalah sistem pendukung yang paling dekat, yang selalu ada dalam setiap langkah perawatan dan terapi. Dukungan moral dan emosional dari keluarga memberinya semangat untuk terus berjuang, meskipun ada hari-hari sulit di mana tubuh terasa sangat lelah dan tidak berdaya.
Perjalanan panjang selama 12 tahun yang penuh tantangan ini akhirnya memberikan kepastian diagnosis yang benar. Bagi siapa pun yang mengidap FSHD atau kondisi kesehatan lainnya, cerita ini adalah pengingat akan pentingnya ketekunan dalam mencari diagnosa yang tepat dan betapa berharganya dukungan keluarga dalam menghadapi kondisi medis yang serius.
Jika Anda atau seseorang yang Anda kenal menghadapi gejala yang serupa, sangat penting untuk segera berkonsultasi dengan dokter untuk mendapatkan diagnosa yang tepat dan perawatan yang sesuai. Mandaya Royal Hospital siap membantu dengan layanan medis terbaik untuk mengatasi berbagai kondisi neuromuskular, termasuk FSHD.
Gunakan fitur Chat melalui Whatsapp, Book Appointment, atau aplikasi Care Dokter yang bisa di-download di Google Play dan App Store untuk mempermudah kunjungan, melihat nomor antrian, dan mendapatkan informasi lengkap lainnya.
